اندیشهفلسفهخردگفتگوحکمتمعناپرسشفرهنگ
الفلسفة
كتاب الجين السيئ! أخلاقيات الفحص الجيني والإجهاض الانتقائي بقلم نعيمة بورمحمدي
تجربة الكاتبة مع ولادة طفل مصاب بمتلازمة بارديه-بيدل والتساؤل عن «الحق في عدم المعرفة»، مدخلٌ لتحليل الأبعاد الأخلاقية والقانونية لفحص الجنين والإجهاض العلاجي في كتاب «الجين السيئ!» لنعيمة بورمحمدي.
عندما سلّمني نتيجة التصوير بالموجات فوق الصوتية، كان مكتوباً فيها: «موه الكلية[1] الشديد ثنائي الجانب في الكليتين» وأمر بإعادة التصوير بشكل طارئ ومتابعة الإجراءات الضرورية. ولعل ما قصده بـ«الإجراء الضروري» هو التخلص من الجنين. لم أفهم الكثير عن موه الكلية. عدتُ إلى المنزل. في ذلك الوقت، كان طفلي منذ أسابيع. كان طفلاً رغبتُ فيه. كنتُ قد مارست الأمومة تجاهه لأسابيع، وكان، أياً ما كان، ملكاً لي. لم أذهب لإعادة التصوير، ولا للإجراء الضروري. عندما جاء إلى الدنيا، كان لديه ستة أصابع. لم يكن ذلك خبراً ساراً على الإطلاق. كان علامة؛ علامة على مرض وراثي. كانت حفاضته تبقى جافة، واتضح أن ما قالوه عن موه الكلية كان صحيحاً. كانت مجاريه البولية ضيقة جداً لدرجة أنها لا تسمح بخروج البول. كان قد فقد كليته اليسرى ونصف كليته اليمنى في الفترة الجنينية. خضع لثلاث عمليات جراحية لإنقاذ ما تبقى من الكلية. لم يتحسن. وجدوا فقط طريقاً طارئاً ومؤقتاً لخروج البول، أصبح هذا الطريق المؤقت فيما بعد دائماً. ذهبنا إلى الطبيب بعدد شعر رأسه، من جميع التخصصات: الغدد، القلب، العيون، الكلى، وجراحة العظام. كنتُ أحب أصابعه كثيراً. تلك الأصابع السادسة في يديه وقدميه. كنتُ أنا وأخته نؤلف الشعر لأصابعه، لتلك الأصابع السادسة، وننشده له. كان قد بدأ يتعلم المشي شيئاً فشيئاً، ولم يكن أي حذاء يناسب قدميه. لم يكن هناك حل، اضطررنا لإجراء عملية جراحية للأصابع السادسة وإزالتها ليتمكن من المشي براحة. في ذلك الوقت تقريباً، أخبرونا في عيادة الجينات بطهران باسم مرضه: متلازمة بارديه-بيدل.[2] في هذه المتلازمات، يعمل كل شيء بدقة كالساعة، وفقاً للجدول الزمني الذي وضعه أخصائيو الوراثة لهذه المتلازمة: إعاقة ذهنية واضطراب في النطق في سن الثالثة. العشى الليلي في سن الثامنة. العمى الكامل في سن السادسة عشرة، واحتمال الوفاة المبكرة في أقل من عشرين عاماً!
هل هذا كل شيء؟! من الذي سمح لكم بإعطائي كل هذه المعلومات؟ هل كنتُ بحاجة إلى هذا الجدول الزمني الدقيق؟ لماذا انتهكتم حياة ابني المستقبلية وحياتي بكل هذه التفاصيل الطبية الدقيقة والكبيرة؟ لماذا أمسكتم بزمام حياتنا الخاصة منذ ما قبل الولادة؟ لماذا، قبل أن نلتقي أنا وطفلي بعضنا البعض في العالم الحقيقي، سارعتم أنتم الأخصائيون ذوو المعاطف البيضاء إلى الحكم علينا ووصفتم لنا وصفة الإجراء الضروري؟ الحقيقة هي أن الطب لم يدعني أستمتع بحملي، ولا بلحظة ولادة طفلي، ولا بفترة رضاعته، وجعل كل تلك الأيام مرّة في فمي بمعلومات زائدة لم تكن لديّ أي حاجة ملحة لمعرفتها آنذاك. كانت إمكانية الاستمتاع، وإمكانية الشعور بالحماس، والإحساس بالاستقلالية، والتفكير في امتلاك الفاعلية، كلها كانت ممكنة بالنسبة لي لو لم يُرفع ستار الجهل بيني وبين الواقع، ولم يُظهر لي الواقع وجهه القبيح والبارد. الآن أنا أعرف كل الشيفرات الوراثية لطفلي، وأنا على علم بتفاصيل مستقبله الدقيقة. الظلم والتمييز الكامنان في هذه العملية يثيران صوتي دائماً. ما زلت أرى معظم الأمهات لا يعرفن شيئاً عن مستقبل أطفالهن، ويستقبلن المستقبل مع أطفالهن بأمنيات مشرقة وملونة. هل من الإنصاف أن يشطبوا بقلم أحمر على ملف مستقبل طفلي الملون، ويغلقوا الملف أمام عينيّ إلى الأبد؟ كم كان جميلاً لو لم أكن أعرف! ألم يكن لي الحق في ألا أعرف؟ والآن، بما أنهم أعطوني كل تلك المعلومات السيئة، لماذا لم يعطوني معلومات كاملة؟ لماذا لم يقل لي أحدهم: أتعلمين، لديّ خبر جيد لك أيضاً؛ طفلك يمتلك قوة عاطفية هائلة يمكنها أن ترويك بالحب والتعاطف؛ القدرة على إقامة علاقات مع أصدقائك وجيرانك؛ حب الكلب والقطة في منزلك؛ الجلوس إلى مائدة الغداء وتناول الطعام بسعادة؛ العزق في الحديقة؛ مرافقتك في السفر أثناء العطلات؛ الانتشاء بالرياضة والرقص معك؛ والقدرة على الاستمتاع بكل شيء في هذه الحياة!
لم يكن الإجهاض[3] في تلك الفترة مشكلة بالنسبة لي. حينها حللت كل شيء ببساطة شديدة: بحب الأم وعاطفتها. لكن الآن، وكلما مر الوقت وتصاعدت صعوبات رعاية طفلي، وكلما قرأت أكثر حول هذا الموضوع، تكشف لي قضية الإجهاض عن طبقاتها الأكثر تعقيدًا. الإجهاض ليس أبدًا قضية بسيطة وأحادية البُعد، ولا يمكن حلها بإجابة من كلمة واحدة بـ"نعم" أو "لا". هنا توجد قضية متعددة الطبقات وواسعة النطاق، تتدخل فيها بشكل مباشر زوايا فلسفية وأخلاقية وفقهية وقانونية واجتماعية واقتصادية وتجارية وسياسية وثقافية ونسوية وبيئية وسياسات سكانية وطبية وتكنولوجية وعلوم معرفية وتاريخية ولغوية وغيرها. وعندما نصل إلى خلاصة كل هذه الأبعاد مجتمعة، يصبح الأمر في غاية الصعوبة. بدأت من نفسي ومن تجربتي كمقدمة. أما بقية كلامي فسأورده في مواضع متفرقة من الكتاب، وخاصة في نهايته.
قيل إن علل وعوامل الإجهاض لا تخرج عن هذه: "الحفاظ على حياة الأم"، و"الحفاظ على الصحة الجسدية للأم"، و"الحفاظ على الصحة النفسية للأم"، و"الجنين الناتج عن اغتصاب أو زنا المحارم"، و"تشوه الجنين"، و"الوضع الاقتصادي أو الاجتماعي غير المناسب"، و"رغبة الأم"[4] ونعلم أن الوضع القانوني للإجهاض في إيران هو أن مجلس الشورى الإسلامي أقر مادة وحيدة في عام 1384، والتي بموجبها "يُسمح بالإجهاض العلاجي بتشخيص قاطع من ثلاثة أطباء متخصصين وموافقة الطب الشرعي قبل ولوج الروح حتى الشهر الرابع وبموافقة المرأة في حالتين: مرض الجنين الذي يسبب حرجًا للأم بسبب تخلفه أو كونه مشوه الخلقة، ومرض الأم الذي يقترن بتهديد حياتها". كما أُدرجت شروط خمسة في المادة الوحيدة للإجهاض العلاجي: 1. أن يكون لدى الجنين إعاقة تسبب عسرًا وحرجًا للأم أو الطفل؛ 2. في حال سلامة الجنين، أن تكون الأم مريضة ويشكل استمرار الحمل خطرًا على حياتها؛ 3. أن يتم الإجهاض قبل ولوج الروح (أربعة أشهر كاملة)؛ 4. أن يتم الإجهاض بموافقة ثلاثة أطباء متخصصين؛ 5. أن يتم الإجهاض برضا الأم.[5]
في إيران، من بين العوامل المتعددة للإجهاض، لم تشكل أساس قانون الإجهاض العلاجي سوى ثلاثة عوامل: الحفاظ على حياة الأم، والحفاظ على الصحة الجسدية للأم، وتخلف الجنين. أما العوامل الأخرى فلم تجد طريقها إلى القانون بسبب فقدان السند الفقهي. جواز الإجهاض في هذه الحالات الثلاث أيضًا هو قبل الشهر الرابع وولوج الروح. بعد الشهر الرابع، لا يُسمح بالإجهاض إلا في حالة تعرض حياة الأم للخطر (وليس صحتها) والتخلف الشديد للجنين (وليس التخلف الطفيف). وقد وُجهت انتقادات لهذا القانون، منها أن أمراض الجنين والأم يمكن تشخيصها بشكل قاطع بعد الشهر الرابع من الحمل، وقبل ذلك غالبًا ما تكون نتائج الفحوصات غير موثوقة بالقدر الكافي. الإشكال الثاني هو أن مقتضيات قانون المادة الوحيدة، التي تتطلب تشخيص ثلاثة أطباء متخصصين وموافقة الطب الشرعي، هي عملية تستغرق وقتًا طويلاً وصعبة، ويطول إجراؤها أحيانًا لدرجة أن الوقت القانوني المسموح به للإجهاض ينقضي. إشكال آخر هو أن القانون ينص على أنه بعد ولوج الروح لا يمكن الإقدام على الإجهاض لمجرد تهديد صحة الأم، لأن مفسدة سلب الحياة من الجنين أكبر من مفسدة حياة الأم الناقصة، ولكن أحيانًا تقع الأم مع استمرار الحمل في وضع مرضي صعب للغاية لا يُحتمل.[6]
وفقًا للقانون الإيراني، يشكل الجنين خطرًا على حياة الأم وتهديدًا لصحتها البدنية إذا كانت الأم مصابة بأحد هذه الأمراض: أمراض القلب التي تؤدي إلى قصور القلب؛ أمراض الأوعية الدموية وارتفاع ضغط الدم؛ الأمراض الرئوية المصحوبة بقصور التنفس؛ أمراض الكلى المصحوبة بالفشل الكلوي؛ السرطان الذي يتطلب علاجًا كيميائيًا فوريًا، وخاصة السرطانات المتعلقة بالرحم؛ أمراض الدماغ والأعصاب مثل الصرع المقاوم للعلاج وأنواع أمراض الأعصاب الحركية في حال تفاقمها مع الحمل؛ وجود كتل حيزية في الدماغ تحتاج إلى علاج وجراحة؛ أمراض الدم؛ الأمراض النفسية مع احتمال كبير للانتحار؛ أمراض الجهاز الهضمي بما في ذلك الكبد الدهني الحملي؛ الأمراض المعدية بما في ذلك فيروس الإيدز؛ أمراض المفاصل بما في ذلك الذئبة والأمراض الجلدية المتقدمة.[7]
كذلك، فإن الحالات المجازة للإجهاض بسبب تشوهات الجنين تشمل: أمراض العظام ومنها هشاشة العظام، واضطرابات نمو الغضاريف والعظام، والكثافة غير الطبيعية للعظام؛ أمراض الكلى والمسالك البولية ومنها غياب الكليتين أو عدم نشاطهما، والكلى المتكيسة، وعدم نمو الكلى وتخلقها، وموه الكلية الشديد ثنائي الجانب (تضيق المجاري البولية من الكلية إلى المثانة ومن المثانة إلى المجاري الخارجية)؛ أمراض الدم وتشمل ألفا ثلاسيميا[8] وأمراض اضطرابات تخثر الدم؛ الأمراض التي تشمل التثلث الصبغي 3، 8، 13، 16، 18 (مجموعة من المتلازمات منها متلازمة داون[9])؛ أمراض الدماغ ومنها انعدام الدماغ[10] (فقدان الدماغ)، والقيلة الدماغية[11] (بروز الدماغ)، والسنسنة المشقوقة[12] (بروز النخاع الشوكي)، وانشقاق الدماغ[13] (شقوق غير طبيعية داخل المادة الدماغية)، وانكشاف الدماغ[14] (جمجمة ناقصة وبروز الدماغ)، ودماغ أمامي شامل[15] (عدم انغلاق الجزء الأمامي من الدماغ)، وانشقاق القحف[16] (شق الجمجمة)، والقيلة السحائية الدماغية[17] (بروز المادة الدماغية عبر شق الجمجمة)، والصرع والتشنج الشديد والشلل الدماغي[18]؛ وتكهف النخاع[19] (ضعف وضمور العضلات)؛ وشلل الأطراف؛ واضطرابات العين؛ واضطرابات الغدد؛ والاستسقاء الجنيني[20] (تجمع السوائل في أنسجة الجسم)؛ ومتلازمة صرخة القط؛ والتقزم المميت عند الوليد؛ وعيوب التخلق ومنها غياب العين أو الأنف؛ والسماك[21] (اضطراب جلدي شديد يشمل جفاف الجلد وتصلبه وزيادة سماكته).[22]
وهناك نوع شائع من الإجهاض العلاجي يُجرى أيضاً تحت مسمى «تقليل الأجنة» في حالات الحمل متعدد الأجنة، حيث يتم إجهاض جنين واحد أو أكثر تحريضياً نسبةً إلى عدد الأجنة، لكي تتمكن بقية الأجنة من النمو بشكل كامل وتولد بصحة جيدة. ويُجرى هذا لتجنب الوفاة داخل الرحم للأجنة، وخداج المواليد، وانخفاض الوزن عند الولادة، وتأخر النمو داخل الرحم، وعدم تناسق نمو الأجنة، ومتلازمة نقل الدم من جنين إلى جنين، والتشوهات الجنينية، والشلل الدماغي، وأنواع التخلف العقلي، وزيادة وفيات المواليد.[23]
لقد اتخذ الإجهاض مع تقدم التكنولوجيا الحيوية مصاديق أوسع أيضًا. فالمتخصصون، بالنسبة للأزواج الذين ينجبون عن طريق الإخصاب في المختبر (IVF)، وباستخدام طريقة التشخيص الوراثي قبل الزرع (PGD)، يقومون بإتلاف الأجنة غير السليمة أو غير المرغوبة ويزرعون فقط الجنين السليم في رحم المرأة. وطريقة العمل هي أنه بعد أن تُخصب عدة بويضات في وعاء استنبات خاص وتصل بعد حوالي ثلاثة أيام إلى مرحلة الخلايا الثماني، تُفحص هذه الأجنة لتحديد سلامتها، وتُزرع الأجنة المرغوبة ويُتخلص من البقية. ومع زيادة المعرفة الوراثية، ربما يمكن استخدام هذه الطريقة لإتلاف الأجنة التي تحمل سمات وراثية أخرى غير مرغوبة، بما في ذلك الأنثى، والبدين، وقصير القامة، وداكن البشرة، والضعيف أمام الأمراض، ومنخفض الذكاء وما إلى ذلك.[24] أربعمائة ألف جنين فائض مجمدة في عيادات العقم الأمريكية، وقد تُركت لمصيرها لأسباب مثل عدم الحاجة إليها أو التشخيص الوراثي قبل الزرع. وبالطبع، لا ينبغي إخفاء حقيقة أن معدل إتلاف الأجنة في التكاثر بطريقة المساعدة على الإخصاب ليس في الواقع أكثر مما هو عليه في الحمل الطبيعي، حيث إن أكثر من نصف البويضات المخصبة إما لا تنغرس في جوف الرحم أو تُفقد بفعل عوامل أخرى. وبما أن الموت المبكر للجنين يوجد بكثرة أيضًا في التكاثر الطبيعي ولا مفر منه، فإن البعض لا يرون ضرورة كبيرة للقلق بشأن إتلاف الأجنة الفائضة التي تُنتج في علاج العقم أو أبحاث الخلايا الجذعية لعلاج الأمراض.[25]
أناقش في كتاب الجين السيئ! المسائل الأخلاقية للفحص والإجهاض الانتقائي[26] عند وجود تشوه جنيني. ونعلم أن للإجهاض أنواعًا. ففي التقسيم العام، يكون الإجهاض إما «تلقائيًا» أو «متعمدًا». والإجهاض المتعمد أيضًا إما ناتج عن «حادث وعنف»، أو «إجرامي وعقابي»، أو «تحريضي وعلاجي». يُطلق على الإجهاض غير القانوني اسم الإجهاض الإجرامي أو العقابي، ويُسمى الإجهاض عند مرض الأم أو الجنين بالإجهاض التحريضي أو العلاجي، ويقع إجهاض الجنين ذي الإعاقة ضمن فئة الإجهاض العلاجي هذه. وقد أُطلق عليه اسم «الإجهاض الانتقائي» لأنه يتم بهدف اختيار الطفل السليم والكامل وإزالة الطفل غير السليم والناقص، انتقاءً بين الأجنة. ومن الواضح أن هذا الانتقاء لا يتعلق دائمًا بالسلامة البدنية للجنين. فأحيانًا يُجرى الإجهاض الانتقائي لاختيار الذكاء الأعلى، أو القامة الأطول، أو الجاذبية الأكبر، أو الجنس الأفضل (غالبًا الذكر)، وهو ما ليس موضوع كتابي. أتحدث في هذا الكتاب غالبًا عن الإجهاض الانتقائي عند وجود عيب جنيني، ولكن قد ينجر النقاش في بعض المواضع إلى انتقاءات أخرى.
قبل الدخول في النقاش المتخصص حول إجهاض الجنين ذي الإعاقة، أتحدث عن الإجهاض بشكل عام. في هذا الجزء من الكتاب، أراجع أحد عشر استدلالًا ممن يقولون نعم للإجهاض وثمانية استدلالات ممن يقولون لا للإجهاض. وقد جمعت هذه الاستدلالات بشكل رئيسي من المصادر الفارسية المتاحة. يؤكد المؤيدون بشكل أساسي على حق المرأة في الاختيار[27]، ويؤكد المعارضون غالبًا على حق الجنين في الحياة.[28] في الواقع، هذان الحقان هما اللذان يتنافسان في موضوع الإجهاض. الاستدلالات الأحد عشر للقائلين بنعم للإجهاض هي: استدلال «حق الاختيار»، واستدلال «ملكية المرأة لجسدها»، واستدلال «نفي شخصانية الجنين»، واستدلال «الأثر غير المباشر»، واستدلال «الدفاع عن النفس»، واستدلال «التحرر من ظلم الرجال»، واستدلال «ضبط السكان»، واستدلال «الحفاظ على البيئة»، واستدلال «خطر الإجهاض غير الآمن»، واستدلال «نفي التمييز»، واستدلال «منع نمو الإجرام». أما الاستدلالات الثمانية للقائلين بلا للإجهاض، فهي كالتالي: استدلال «القيمة الذاتية للحياة الإنسانية»، واستدلال «إضاعة رأس المال»، واستدلال «القوة الكامنة»، واستدلال «الجوهر النوعي»، واستدلال «الهوية الشخصية»، واستدلال «النشاط الدماغي»، واستدلال «حلاوة الروح»، واستدلال «قبول مسؤولية الفعل».
وعندما أدخل في صلب موضوعي، أي الإجهاض الانتقائي عند وجود تشوه جنيني، فسأورد جميع حجج المؤيدين والمعارضين. في هذا القسم، قرأت عدة مصادر رئيسية، وكامل البنية والنظام والترتيب والعناوين والصياغة، سواء في حجج المؤيدين أو في ردود المعارضين، هي من جهدي الخاص. لم يسبق لهذا النوع من النقاشات أن طُرح في اللغة الفارسية من قبل. يستدل المؤيدون من ستة طرق هي: «حق الاختيار»، و«تخفيف المعاناة البشرية»، و«أصالة جودة الحياة»، و«الولادات الخاطئة»، و«العبء الإضافي والثقيل»، و«قابلية الاستبدال». أما المعارضون فيسائلون هذه الحجج من زوايا أخلاقية وجينيالوجية وفلسفية اجتماعية ولغوية ونسوية وناظرة إلى الإعاقة. ثم يسعى المعارضون، بالاستعانة بثلاث مقاربات أخلاقية هي السرد والرعاية والفضيلة، إلى تعديل نظرتنا إلى الإجهاض الانتقائي. ويقترح المعارضون في النهاية حلولاً عملية: بدءاً من منح الهوية وصولاً إلى حركات الإعاقة وأخلاقيات الاستشارة الوراثية والدعوة إلى التأمل في فلسفة الإنجاب وهبة الطبيعة.
لا ينتهي الكتاب عند وجهة نظر المؤيدين والمعارضين للإجهاض الانتقائي، بل ثمة طريق وسط يرسم خطاً فاصلاً بين الإعاقات الشديدة والخفيفة، ولا يجيز الإجهاض إلا عند التشوهات الشديدة. وطريق رسم الخط الفاصل هذا له مزاياه ونقائصه.
وفي النهاية، أقول كلمتي الخاصة: «الانتخاب الطبيعي». خلاصة ما أريد الدفاع عنه هي أنه ربما يمكننا إيكال مهمة اتخاذ القرار الصعبة ورسم الخط الفاصل إلى الطبيعة نفسها. فالطبيعة، دون تدخل طبي أو تكنولوجي، وبآليتها الذكية والدقيقة، تختار أفضل منا وبصورة محسوبة أكثر بكثير «من ينبغي أن يعيش في هذا العالم ومن لا ينبغي!». إن عمل الطبيعة في صورته البكر تماماً هو أنه إذا تجاوز التشوه المستوى الذي تعترف به الطبيعة، فإنه ينتهي بالموت في الفترة الجنينية أو عند الولادة مباشرة؛ أي ما يُعرف بالانتخاب الطبيعي. للانتخاب الطبيعي اختبار بسيط جداً ومجرب لا مجال للخطأ فيه: «التكيف مع البيئة». إذا كان تشوه الجنين شديداً وأحدث خللاً في تكيفه مع بيئة الرحم أو خارجها، فلن تتردد الطبيعة ولن تشفق. ففي عملية «التنازع من أجل البقاء»، تنتقي الأصلح وتستبعد الكائن غير المتكيف مع البيئة بشكل طبيعي. من الأفضل أن نعيد إلى الطبيعة مسطرتها التي اغتصبناها منها قسراً منذ فترة مع تقدم المعرفة الطبية. فالمسطرة بيد الكائن الحي، الذكي، المتناغم والمنتظم لا تحتمل خطأً كثيراً. ولمزيد من توضيح ردي المفضل، استعنت بمبادئ من الأخلاقيات الطبية: «حق رفض العلاج»، و«وقف العلاج غير المجدي»، و«لا للإنعاش»، و«لا للموت بمساعدة الغير»، و«الرعاية التلطيفية»، و«رعاية نهاية الحياة».
في الكلمة الختامية لكتابي، أدافع عن «حق الشعور بالسوء». للناس الحق في الشعور بالسوء أيضاً. يحق للناس أن يحزنوا، ويحق لهم أن يمرضوا، ويحق لهم أن يعانوا، ويحق لهم أن يصابوا بالاكتئاب، ويحق لهم أن يختبروا الحال السيء؛ حقوق تسعى التكنولوجيا الطبية، ولا سيما الفحص والإجهاض الانتقائي، إلى سلبها جميعاً من الإنسان، لتصنع بشراً يُحرمون، بحجة امتلاك جسد سليم والابتعاد عن المرض، من خوض تجارب متنوعة وأحوال متقلبة وانفعالات غنية ومفعمة واحدة تلو الأخرى. خلاصة كلام العلوم الحديثة، وخصوصاً الطب، هي أن على الجميع أن يكونوا سعداء، حتى ولو بالقوة. لا يحق لأحد أن يكون تعيساً، ولا يحق له الفشل، ولا معاناة الألم، ولا اختبار المأساة. لقد وعدتنا التكنولوجيا الطبية، بمنعها ولادة الطفل المريض وذي الحال السيء، أن تبني لنا عالماً جديداً شجاعاً. غافلة عن أن إدراك المأساة هو ذروة الحياة. ومن لا يدرك هذه الذروة في حياته، لا يستطيع أن يقول إنه عاش حقاً. كلمتي باختصار هي أن لي الحق في أن أكون بحال سيء، ولطفلي الحق في أن يكون لديه جين سيء!
أشكر أصدقائي في حلقة الدراسات الدينية بجامعة الأديان والمذاهب الذين، منذ بداية أبحاثي في دراسات الإعاقة، استمعوا دائمًا بشغف إلى مختلف الأجزاء مما قرأته وكتبته والتي طرحتها بحضورهم، وأخبروني بآرائهم. لقد عرضت سابقًا خلاصة هذا الكتاب في جلسة ببيت الباحثين الشباب في الأخلاق بمناسبة اليوم العالمي للإعاقة، وفي مجموعة الأخلاق التطبيقية بجامعة القرآن والحديث في إطار كرسي علمي ترويجي، وفي مكتبة كلية الإلهيات بجامعة طهران. كما قدمت معظم محتوى هذا الكتاب لطلاب قسم فلسفة الأخلاق بجامعة الأديان والمذاهب تحت عنوان مادة الأخلاقيات الحيوية. كما أتقدم ببالغ الشكر للدكتور علي رضا آل بويه والدكتور سيد حسن إسلامي أردكاني، وهما من رواد أخلاقيات الإجهاض في إيران، وقد شاركا في محاضراتي بمحبة وتواضع، واستفدت كثيرًا من كتاباتهما وأقوالهما في عملي. وللدكتور علي رضا صالحي ساداتي وسائر الزملاء الأعزاء في منشورات كتاب طه، فائق امتناني وتقديري.
وأما الشكر على مجيء أمير علي إلى الدنيا، فهو ذكر يومي وليلتي. لطالما قلت إنه بمولده أزاح الظلمات عن عيني. أضاء عيني.
نعيمة بورمحمدي
أستاذة مساعدة في فلسفة الدين، جامعة الأديان والمذاهب، قم
ربيع 1399
.
.
[1]. hydronephrosis
[2]. Bardet–Biedl syndrome
[3]. abortion
[4]. مير شمس شهشهاني وآقائي نيا، «تحولات مقررات سقط درماني در إيران وبررسي نارساييهاي ماده واحده»، ص 129 .
[5]. معدني وجهانغيري، «أنواع سقط وملاحظات پزشكي»، ص 41 .
[6]. آصف آگاه ورضا نيا معلم، «حاجت به مثابه يك قاعده وتأثير آن بر سقط درماني»، ص 119-120 .
[7]. محمدي وحيدي، «جنبههاي قانوني سقط جنين»، ص 492-494 .
[8]. Alpha thalassemia
[9]. Down syndrome
[10]. Anencephaly
[11]. Encephalocele
[12]. Spina bifida
[13]. Schizencephaly
[14]. Exencephaly
[15]. Holoprosencephaly
[16]. Cranioschisis
[17]. Meningoencephalocele
[18]. cerebral palsy
[19]. Syringomyelia
[20]. Hydrops fetalis
[21]. Ichthyosis
[22]. معدني وجهانكيري، «أنواع الإجهاض وملاحظات طبية»، ص 45-49؛ سعيدي بروجني وبهرامي، «الإجهاض كوسيلة للوقاية من التشوهات الخلقية الشديدة»، ص 66-68 .
[23]. شيفا وأعرابيبور، «الإنقاص الانتقائي لعدد الأجنة في حالات الحمل متعدد الأجنة»، ص 274-276 .
[24]. هابرماس، الهندسة الوراثية ومستقبل الطبيعة البشرية، ص30-38 .
[25]. ساندل، الإنسان الكامل، ص120-124 .
[26]. Selective Abortion
[27]. Prochoice
[28]. Prolife
.
.
سنة النشر: 1399 المؤلفة: نعيمة بورمحمدي الناشر: كتاب طه الطبعة: 1 عدد الصفحات: 232 اللغة: الفارسية
.
شراء عبر الإنترنت من موقع نشر طه
ملف PDF للصفحات الأولى ومقدمة كتاب الجين السيئ
.
.
نقاش حول هذا المقال٢٤ تعليق
نظرات ب شدت مبتلا ب نیت خوانی نویسنده است. «خود برتر بین»، «ترسو»، «محتاج قهرمان شدن»، «دارای مشکلات روانشناختی» و...بخشی از اتهاماتی است ک از سوی خوانندگان این متن کوتاه ب نویسنده نسبت داده شده است. متنی ک صرفاً مقدمه کتاب است و نه متن حاوی اصل ادعاها و استدلالات. آیا قضاوتها و اتهاماتی اینچنین سنگین، با خواندن متنی اینچنین کوتاه اخلاقی است؟ و اگر نیست -ک نیست- آیا کسانی ک اینچنین ب راحتی و بی مهابا دست ب قضاوت دیگران میزنند، صلاحیت آن را دارند ک وقتی با نوآوری در حوزه علم مواجه می شوند -مانند وارد کردن بحث از انتخاب طبیعی در حوزه اخلاق پزشکی- ک نیازمند تاملات و تحقیقات فراوان است، در آن حوزه اظهار نظر کنند؟ مواجهه مشابه کلیسای قرون وسطا با مسائل علمی، بیشتر از آن ک وابسته ب انتساب دین محرّف باشد، وابسته ب محصوربودن در گزاره های علمی غالب است.
شما كه توقع نداريد بعد از مطالعه بسيار دقيق كل كتاب به نتيجه اى غير از آنچه كه خودشان توى همين متن "كوتاه" رسيده اند برسيم! ضمنا فراموش نكنيم كه هنرى به نام طول و تفصيل دادن و مقدمه چينى و امثالهم وجود دارد كه در كشور ما به خوبى توسط " دانشگاهيان براى كسب مراتب و امتيازات استفاده مى شود، نويسنده بر مبناى تجربه و انتخاب شخصى فكر مى كند درد و رنج ناشى از بيمارى و "ژن بد" باعث تعالى است ...
نويسنده حتى به ما نمى گويد كه اگر پيشرفتهاى علمى به شما گفت كه قرار است فرزند بسيار بيمارى به دنيا آوريد اولين انتخابتان حفظ جنين باشد ، حتى چنين توصيه ساده اى هم نمى كند، پا را فراتر مى گذارد كه آهاى علم پزشكى حتى به من نگو! علم پزشكى بزار من در اميد يك فرزند سالم باشم ، وقتى به دنيا آمد بزار از رنج و تراژدى استفاده كنم تا به مرحله والاى انسانى برسم....فقط جاى تاسف داره ... شاهد مدعايش هم خودش است و دخترش
انسان حق هر انتخابى را دارد، شما انتخاب ميكنيد كه فردندتان را با وجود بيمارى شديد به دنيا آوريد، از او مراقبت كنيد، و لذت ببريد و اگر رنج و هزينه اى هم بود متقبل شويد... من به اين انتخاب شما احترام ميگذارم، ولى ولى اين كار شما فضيلت نيست، چيزى نيست كه بخواهيد توجيه اخلاقى بكنيد و در آخر هم علم را كه همين الان نفس كشيدنمون را بهش مديونيم زير سوال ببريد( البته كه ميدانم و معتقدم عمر و هر احظه دست خداست لطفا مرا متهم به بى اعتقادى نكنيد) شما فقط انتخاب كرديد، همين و بس و نتايج خوب و بدش را ميبينيد، لطفا لطفا تبليغ وخود برتر بينى را كنار بگذاريد. اميدوارم كتابتون شما را در مسير اترقاء دانشگاهى كمك وافر نماياد!
سلام و عرض ادب . خانم دکتر برداشت من از متن این است که شما یا بخاطر عقاید و ایدهئولوژی خود کودک این کودک بیگناه را بدنیا اورده اید یا بخاطر ترس شدیدتان در از دست دادن و رها کردن یا نیاز شدیدتان به خوب بود و قهرمان شدن حتی میتواند مجموعه ای از عوامل فوق را به عنوان آش شوربا به خورد مغز خود داده باشید،قضاوت کار ما نیست و من نمیدانم کدام بوده است اما مشخص است که شما برای منفعت شخصی خود کودک معصومی را به این دنیا اوردید و مجبورش کردید برای همه عمر در جایی زندگی کند که حتی برای یک کودک بدون اختلال هم جای سختی برای جنگیدن تلاش کردن و موفق بودن است . ان قسمت که مربوط به درمان پزشکی کودکتان هست را انجام دادید اما قسمتی از طب که برای پیشگیری از همه این دردهاست نادیده گرفتید . بنده در اطرافم به یمن ازدواج فامیلی چندین کودک سندرم داون دیده ام . خیلی از انها اکنون جوان و حتی بزرگسال هستند با پدر مادری که دیگر درین دنیا نیستند و حتی خواهر برادری که دنیا را ترک کرده اند،انها مانده اند تا بدون حامی و با کمک خیرین فقط زنده بمانند . کودکان خردسالی را دیده ام که رنج بسیاری میکشند که برای قامت نحیف انها قابل وصف نیست و من با هر درد انها در خود دردی مضاعف میکشم .مادران و پدران انها بی سواد و کم اطلاع بودند حتی گاها فقیر بودند و توان پیشگیری از همه این درد و رنج را نداشتند اما شما میتوانستید کودک خود را از اینهمه درد و رنج و مصیبت و سختی و تنهایی نجات دهید و نکردید گناه شما هزاران هزاربار بزرگتر است . خودتان شما را میبخشد؟ شما می روید و همه این قهرمان و مقدس بودنتان هم میرود اما کودکتان باز هم خواهد ماند و فدای این منفعت طلبی شما خواهد بود . اشتباه کردید و اگاهانه اشتباه کردید که کودکتان را زجر دادید از بهشت برین پر ارامش به اینهمه درد کشاندید ...
صد رحمت و صد آفرین بر دست و بر بازوی تو!
با شما صد درصد مخالفم جنین موجود مستقلی نیست که بتواند برای زندگی خودش تصمیم بگیره. قبل از خروج از بدن مادر، جنین درواقع بخشی از بدن مادر هست. شما بالکل حق مادر رو برای اینکه چیزی در بدن خودش زو تحمل کنه یا نکنه نادیده میگیرید. با توگه اینکه خودم مادر هستم، میدونم که جنین درد و رنج زیادی برای بدن مادر به همراه داره. کسی حق نداره من رو مجبور کنه موجودی رو داخل شکمم نگه دارم که نمیخوامش. نکته بعدی حرف خنده داری است که درباره انتخاب طبیعی میزنید! انگار نمیدونید که خیلی از ناهنجاریهای شدید هم منجر به سقط نمیشن! سری به بیمارستانهای کودکان استثنایی برید و درد و رنج واقعی این بچه ها رو ببینید. چه کسی ب شما حق داده چنین درد و رنج مادام العمری رو به یک بچه تحمیل کنید؟ چون دلتون میخواد از لذت مادری! بهره ببرید، دکترها نباید واقعیت رو بهتون بگند؟ خب چرا نمیرید تو غار زندگی کنید تا واقعیت رو درباره پزشکی، مهندسی و هیچ علم دیگری نشنوید. بچه ای رو بدنیا اوردید، بار روانی شدیدی به جامعه و اون بچه تحمیل کردید.یک زندگی پر از درد و رنج رو بهش دادید و تازه طلبکارید؟؟؟ بنظرم همه این کتاب روبرای این نوشتید تا بی اخلاقی خودتون در ندیده گرفتن جواب سونوگرافی رو توجیه کنید. متاسفم شاید فقط این توجیه روان خودتون رو و یکسری فقهای عشق افزای جمعیت رو خرسند کند. اما با عقل و اخلاق کاملا ناسازگاره. حرفتون درباره اینکه پزشکان نباید واقعیت روبهتون میگفتن هم فقط نیاز روانی شخصی شماست. درسته که حفظ جنین صد درصد وابسته به خواست مادر هست(از دید من) اما همون مادر هم حق نداره رنج و عذاب دائمی ب بچه تحمیل کنه.اون هم خواسته
اگر بارداری ناخواسته (در اثر تجاوز، یا علی رغم اقدام برای پیشگیری) بوده شاید حرف شما درست باشه. اما اگر شما به صورت خودخواسته اقدام مؤثری برای پیشگیری نکردید، یعنی تصمیم گرفتید که یک لقاح صورت بگیره و از لحظۀ لقاح، یک انسان جدید شکل گرفته. شما دیگه دربارۀ شکم خودتون صحبت نمیکنید. دربارۀ یک انسان دیگر صحبت میکنید. شما در زمان سکس تصمیم خودتون رو گرفتید. اگر اقدام مؤثری برای پیشگیری گرفتید، یعنی پذیرفتهاید که احتمال بارداری هست، و این یعنی شما مسئولیت مراقبت از اون انسان جدید رو تا زمان بلوغش قبول کردید. نمیشه هر لحظه دلمون خواست و عشقمون کشید یهو تصمیمون رو عوض کنیم و دربارۀ جان انسانهای دیگر تصمیم بگیریم. اون محتویات شکم شما، از لحظۀ لقاح، یک انسان دیگره، با ژنتیک متفاوت از شما.
البته با نقد شما به حرف خانم دکتر موافقم و خودم هم کامنت جداگونه نوشتم. البته در مورد ایشون قضاوت اخلاقی نمیکنم ولی به نظرم استدلالشون غلطه. و معتقدم که سقط درمانی در صورتی که کودک زندگی پر از رنج گزاف در اثر بیماری داشته باشه یا باعث خطر جانی برای مادر بشه، واقعاً از نظر اخلاقی لازمه. گرچه از مجموع مطلب خانم دکتر و کامنتای دخترشون متوجه شدم که گویا در این مورد، شانس آوردهن و رنج کودک هم رنج گزافی نبوده؛ ولی باز هم استدلالشون که مدعی هستند باید کار رو به طبیعت سپرد، با رفتارشون که خودشون تسلیم طبیعت نشدند و از تکنولوژی پزشکی کمک گرفتند، متناقضه. با این حال استدلال شما رو هم که هر نوع سقط رو به صورت بی ضابطه مجاز میدونید، خلاف اخلاق میدونم. در کل به نظرم سقط هم یک نوع قتله. گاهی برای دفاع از جان خودمون مجبوریم قتل هم بکنیم. یک شر ناگزیره، که صرفاً در شرایط خاصی مجازه و فرض عقلی و اخلاقی بر انجام نشدنشه، در صورتی که بخوایم انجام بدیم باید دلایل اخلاقی کافی برای هر مورد مشخص داشته باشیم. نه میشه بدون ضابطه هر نوع قتلی رو جایز دونست، و نه میشه با تکیه بر احساسات سانتیمانتال و توجیهات غیرمنطقی، هر قتلی رو ناروا دونست.
با سلام چه تناقض های عمیقی و آشکاری در کتاب وجود داره (انتخاب طبیعی به همراه استفاده از علم و کمک پزشکی). متاسفانه بیشتر از یک تناقض منطقی است و در واقع یک مشکل روانشناختی جدی در این دیدگاه نویسنده دیده میشه با احترام
انتخاب طبیعی! اگر عدم مداخله در انتخاب طبیعی را بپذیریم باید اینها را هم بپذیریم: به چه حقی اصلا هر نوع درمان و مداخله پزشکی وجود دارد و اجازه نمی دهند،انتخاب طبیعی خودش مردم را غربال کند؟؟ در همین دوران کرونا آیا ماسک و قرنطینه و واکسن و بستری کردن بیماران و... دخالت در مکانیسم دقیق انتخاب طبیعی نیست؟؟
ُScience (secular science, scientism) is the superstition of the present time. این موضع را که در مورد ساینس متبختر و نشسته بر تخت پادشاهی حوزه معرفت طبیعی گفته شده. تکامل که touchstone اعتبار در زیست شناسی و در فلسفه علم تکیه گاه (one time critic of evolution)مخالفین خود مانند کارل پاپر شده را که اگر در موردش سخن بگویید کفر گفته اید.موضع original پاپر این بود که تکامل علم نیست اما وقتی سمبه پر زور آن را دید عطای واقعیات منطقی و تجربی و فلسفه علمی در پس تکامل را به لقایشان بخشید و joined the club به بقیه فلاسفه ای که اعتبار را به درد سرهای بیان اشکالات و oversimplifications و نادیده گرفتن کمبودهای حاضر در مبنای ارائه شده برای نسخه رسمی تکامل پیوست. گاهی این ظّن به ذهن خطور می کند که اگر اسکندر مقدونی ، امپراطوری روم، و Age of Discovery دوران به اصطلاح اکتشاف پس از قرون وسطی و colonialization استعمار و سرکوب جهان بوسیله علم رخ نداده بود و کشتی های چینی به غارت آمریکایی جنوبی و برده داری آفریقاییِ ها موفق شده بود اکنون فلسفه زنZen Philosophy در دانشگاه ها اعتبار ساینس را داشت.
(ژن های متفاوت). نه ژن های بد و نه ژن های خوب . ژن های بد به ژن های خوب می تازند و متقابلاً . در این جنگ چه کسی پیروز می شود . به گمانم ، هیچ کدام . تقسیم بندی خوبی و بدی موجب" دفاع و حمله " می شود . اما تفاوت ها، نه دفاع می خواهد و نه حمله . بلکه لازمه تفاوت ها ، (پذیرش) است . بپذیریم که متفاوت هستیم . حتی در تنازع بقا ، نهایتاً در خودآگاهی طبیعت یک پذیرش نهایی ایجاد می شود . (پذیرش تفاوت ها) . و چه سر خوش اند، آن کسانی که با چوب خطِ خودآگاهیِ امام فخر رازی که در دست گرفته اند و در گزاره هایشان برای تامل دیگران ، مدام گناه و ثواب می نویسند . خوش باشند در قصرها و کاخ های بهشتی هایشان . عیب رندان مکن ، ای زاهد پاکیزه سرشت که گناه دگران ، بر تو نخواهند نوشت ...
سلام خانم دکتر. به این بخش از نوشته و استدلال خودتون دقت کنید: «طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حسابشدهتر از ما انتخاب میکند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دستنخوردهاش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را میشناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم میشود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی». عبارت کلیدی که من بهش تأکید میکنم این عبارته « کار طبیعت به شکل کاملاً دستنخوردهاش». بله. اگر طبیعت بدون دستکاری علم پزشکی بود، شاید استدلال شما صحیح بود. یعنی یک بچه که یک بیماری سخت داره، اگر طبیعت بدون دستکاری بود، اون بچه به دست طبیعت حذف میشد و سالها رنج رو تحمل نمیکرد. اما آیا واقعا دیگه چیزی به اسم طبیعت دست نخورده وجود داره؟ (ببخشید. قصد شخصی کردن و آزردن شما رو ندارم. صرفا توی متن شما از فرزند عزیزتون مثال زدید و به نظر من هم مثال خوبیه. اگر مایۀ رنجش شما میشه پیشاپیش عذرخواهی میکنم). وقتی پزشکان برای فرزند عزیز شما درمانی تدارک دیدند و راه خروج ادرار برای فرزندتون باز کردند، یعنی در طبیعت دستکاری کردهن. شاید اگر این دستکاری در طبیعت نبود شما مجبور بودید ببینید که فرزند دلبندتون دور از جونش در مقابل چشمتون پر پر بزنه. اما در اون صورت، یک بار رنج میکشید و دیگه مجبور نبود یک عمر رنج رو تحمل کنه. این یک عمر رنج، رنجیه که والدین به کمک تکنولوژی پزشکی به فرزندشون تحمیل میکنند، نه رنجی که طبیعت تحمیل کنه. طبیعت دست نخورده این رنج رو تحمیل نمیکرد و اگر واقعا طبیعت دست نخورده وجود خارجی داشت، شاید میشد کار رو به طبیعت واگذار کنیم. اما حالا که ما در مقابل تصمیم واکنش دخالت میکنیم و طول عمر فرزندمون رو با مداخلۀ پزشکی افزایش میدیم، دیگه نمیتونیم بار مسئولیت رو از دوش خودمون برداریم و بندازیم گردن طبیعت دست نخورده! چون اساساً طبیعت دست نخورده در این دوران وجود خارجی نداره (مگر این که توی یه جزیره متروکه باردار بشید!).
نویسنده محترم مادری داغدار است که احساسات خودش را در ورطه انکار مشکلات ژنتیکی جنین نتوانسته بپذیره، بنابراین لازم بود از روانشناسان، کمک حرفه ای بگیرد، اما نوشتن چنین کتابی اگر درصدی نقش در طرح جدید مجلس برای حذف غربالگری داشته باشد، مسولیت تولد 70هزار کودک معلول و نارس در سال و زیان مادی و معنوی چنین وضعیتی بر فرد، خانواده و کشور بر گردن نویسنده و نمایندگان دنبال کننده طرح خواهد بود.
خانم عزیز اگر شما به انتخاب طبیعی معتقد بودید نباید پس از تولد کودکتان را به پزشکان و جراحان می سپردید زیرا طبیعت برای کودکانی که بیمار به دنیا می آیند و قادر به سازگاری نیستند برنامه دارد و آنها را حذف می کند چرا شما بعد از تولد کودکتان به انتخاب طبیعت احترام نگذاشتید و او را به پزشکان و جراحان سپردید تا برای او مجرای ادرار باز کنند؟ باید اجازه می دادید تا رنج بکشد و از این رنج بمیرد باید به او حق داشتن حال بد و رنج کشیدن می دادید.
من شناختی از خانم نویسنده ندارم اما می دانم که افراد گاهی برای مقابله با یک درد یا اشتباه بزرگ به جای پذیرش سعی می کنند از آن حماسه بسازند! آدمها معمولا بعد از اینکه به فرزند معلولشان وابسته می شوند حتی نزد خود هم اعتراف نمی کنند که کاش به دنیا نیامده بود؛ خیلی ساده چون عاطفه شان اجازه نمی دهد و چون احساس گناه می کنند و حس بد بودن به آنها می دهد. اما نکته اینجاست که شخص با چه حقی اجازه می دهد شخصی با این میزان درد و رنج متولد شود؟ من برای دلخوشی خودم چنین رنجی را ایجاد کنم و بعد برای کاری که انجام داده ام احساس یک قهرمان را داشته باشم؟! جنین در مراحل ابتدایی فقط تعدادی سلول است، هرچند حذف آن برای فرد می تواند بسیار دردناک و سنگین باشد اما انصاف این است که وقتی می توان چنین دردی را بر انسانی در آینده تحمیل نکرد از آن جلوگیری کنیم. فرض یک جنین چند هفته ای به عنوان یک انسان کامل و فرض حق انتخاب برای وی به نظرم فقط توجیه خودخواهی مادری است که نتوانسته تصمیم درستی بگیرد! این انتخاب بین حق حیات و مرگ یک انسان نیست، انتخاب بین میل یک مادر به عدم تحمل تبعات سقط جنین و تحمیل درد و رنج بی پایان بر انسانی در آینده است! آدمها پی توانند برای توجیه خودخواهی ها و انتخابهای اشتباهشان کتاب بنویسند و این شاید باعث آرامش خودشان شود اما نه واقعیت را تغییر می دهد و نه غلط را درست می کند! هرچند به نظرم همین نفس نوشتن کتاب خود نشان می دهد که شخص در اعماق ناخودآگاهش به اشتباه خود واقف است اما دارد توجیهاتش را بلند فریاد می زند تا شاید اول خودش باورش شود! شاید ادای دینی است به فرزندی که چنین رنجی را بر وی تحمیل کرده است!
اکنون که کار از کار گذشته شاید ملامت شما چندان نیکو نیست. خصوصا که عاطفۀ مادریِ قوی، میزان اختیار و آزادی عمل شما را هم محدود کرده بود. اما به نظر میرسد به فرضِ تشخیص معلولیت، عقلانیت و اخلاق مقتضی سقط جنین است.به احتمال زیاد اکثر قریب به اتفاق افرادی که با معلولیتِ جدی متولد میشوند، اگر از خودشان بپرسیم خواهند گفت که ای کاش والدینم تصمیم به سقط جنین میگرفتند. در خصوص کارکردِ منفیِ اطلاعات پزشکی ، برخی جامعه شناسان هم گفتند که پزشکی جدید آنقدر که قدرت پیشبینی و تشخیص بیماری را دارد، قدرت درمان ندارد و به همین جهت در خیلی از موارد کارکرد اطلاعات پزشکی فقط این است که حال ما را بد کند. اما در مورد تشخیص بیماری و معلولیت در مورد نوزاد، این نقد بر پزشکی وارد نیست؛ چرا که در اینجا کارکرد روشن این اطلاعات این است که ما آگاهانه و با وجدان آسوده مانع از به دنیا آمدن و رنج کشیدن کودک شویم.
مخلص کلام ایشون اینه که اگر جنین مشکلی داره به مادر نگین چون انشاءالله خدا همه چیز رو درست میکنه. خیلی تعجب میکنم که یه استاد دانشگاه همچین حرف عوامانهای میزنه. الان خیلی خوبه که بچه شما اینهمه مشکل داره و اینهمه سختی تو زندگیش میکشه؟ شما با خودتون فکر نکردین که اگه بچتون بفهمه میتونستین سقطش کنین ولی نکردین ممکنه ازتون شاکی بشه و آرزو کنه که کاش سقط میشد؟ الان خوشحالین که ذره ذره آب شدنش رو جلوتون میبینین؟ واسه اینکه خودتون رو راحت کنین و مسئولیت نپذیرین دائما میگین که پزشکی نباید حقایق تلخ رو به ما بگه و فلان. واقعا احساس تاسف میکنم که همچین افرادی وجود دارن و از سقط نکردن جنینی که میدونی بیماره و به قول شما ژن بد داره دفاع میکنن.
خانم دکتر بسیار متعجب شدم از این استدلال های شما ! چطور برای بچه دار شدن نمی گوییم روش طبیعی و روش های بارداری و دارو به وفور استفاده می شود ... از سوی دیگر بچه ها ای که به دنیا می آید ممکن است بیشتر از شما عمر کند، می دانید بعد از شما چه به سر او خواهد آمد ؟ ممکن است راضی به این نباشد که شما به وسیله او به کمال برسید!! چقدر این حرف ها خودخواهانه بود ...
معمولا دختربچه ها از همان دوران کودکی، مادر بودن و مادرشدن را با عروسک بازی تمرین می کنند و به نوعی تمرین عاشقی می کنند . لذت مادر بودن ، لذتی است بس زیبا ..ولی نه به قیمت رنج کشیدن کودکی در این جهان . خانم دکتر پور محمدی عزیز . ولی اگر من جای شما بودم بی شک نوزاد خودم را در همان ماههای ابتدایی سقط می کردم . خلاصه چیزی که شما میخواهید از آن دفاع کنید : این است که شاید بتوان کار سخت تصمیمگیری و خطکشی را به خود طبیعت سپرد. طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حسابشدهتر از ما انتخاب میکند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دستنخوردهاش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را میشناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم میشود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی. ولی شما و همسر شما با انتخاب و اختیار خودتان ، فرزندتان را به این جهان دعوت کرده اید . علیرغم آگاهی و دانستن در دوران بارداری به اینکه این انتخاب ، موجب رنج شما و فرزند شما می شود. در اینجا اختیار و اراده شما در انتخاب شما دخیل بوده است ، یعنی با اختیار خود انتخاب کرده اید . پس چندان ، انتخاب طبیعی هم نبوده؟ در مورد سایر موجوداتِ غیر از انسان که بر اساس غریزه عمل می کنند ، می توان از (انتخاب طبیعی) سخن گفت ، ولی در مورد انسان خیر . انسان بر اساس عقل و اراده و اختیار تصمیم می گیرد و تصمیم خود را به مرحله اجرا می گذارد . پس انتخاب طبیعی خیلی در فرزندآوری دخالت ندارد . چگونه در ابتدای تشکیل نطفه این کودک می توان از انتخاب طبیعی سخن گفت ؟ در حالیکه پدر و مادر هر دو تصمیم می گیرند که موجودی را به این جهان دعوت کنند ، نه صرفاً بر اساس غریزه ، بلکه بر اساس عقل و آگاهی و اراده و اختیار . در ابتدای دعوت این کودک به این جهان، انتخاب طبیعی چندان دخالتی نداشته ، حال که به وجود آمده باید او را بر اساس انتخاب طبیعی ، به طبیعت سپرد؟! آیا این روش ، روشی عادلانه و منصفانه است؟ در سخن پایانی کتابتان از «حق حالِ بد» دفاع میکنید. بله خانم دکتر عزیز و نازنین آدمها حق حالِ بد هم دارند ولی حق ندارند حالِ دیگری را بد کنند . آدمها حق دارند غمگین شوند، ولی حق ندارند که دیگری را غمگین کنند . حق دارند بیمار شوند، ولی حق ندارند رنج بیماری را بر دیگری تحمیل کنند..
سخن شما متین و قابل احترام، اما نکته فقط در سقط جنین ناقص و سندورم دان نیست. در دنیای کنونی انسان ها بخاطر اینکه براحتی روابط آزاد داشته باشند به سمت توسعه سقط جنین در همه ابعاد آن می روند. در واقع مسئله از سقط جنین بیمار آغاز می شود و گونه های دیگر تسری می یابد. در اینجا جایگاه سرمایه داری را نیز باید در نظر گرفت که چگونه این پروژه را راهبری میکند.
سلام حال امیرعلی خیلی بهتر از من و شماست! طوری که امیرعلی از زندگی در این دنیا لذت میبره، نه من نه شما نه هیچ فرد دارای ژن خوب دیگری لذت نمیبره، طوری که امیرعلی از تکتک لحظات این زندگی استفاده میکنه، من و شما استفاده نمیکنیم. این همه قضاوت نابهجا و ندانسته از کجا اومده؟ چطور وقتی شریک زندگی کسی نیستید، از حال بدش اطمینان دارید؟ نویسنده نوشته ژن بد! میخواد به جامعه پزشک و مردم این رو بفهمونه که فقط شما ژن خوب نیستید!نه اینکه واقعا خودش بگه فرزند من ژن بده! گفته من حق داشتن حال بد دارم، ولی نگفته حال من خوب نیست! نگفته حال فرزندم خوب نیست! من خواهر امیرعلی هستم، هیچکس از من به اون نزدیکتر نیست، من اگر قضاوت بکنم قضاوتم درسته! هر روز میبینم که امیرعلی چقدر از زندگی لذت میبره، و چقدر هم باعث میشه زندگی برای ما که اطرافیانش هستیم لذتبخشتر بشه! امیرعلی احساساتش رو خیلی روان و بدون پوشش بروز میده، از همون ۱ سالگی تا الان که ۱۱ سالشه، پس راحت میشه فهمید چه حسی به زندگی داره! خندههاش خیلی واقعین، گریههاش هم همینطور وقتی که یک سیب قرمز رو میگیره دستش و گاز میزنه، لذتی براش بالاتر از این نیست! آیا شما که ژن خوب هستید(!) از خوردن سیب تا این حد لذت میبرید؟ آیا شما به وقت اندوه، سرتون رو میذارید روی شونه خواهرتون و زار زار گریه میکنید، تا حالتون «خوب» بشه؟ تک تک لحظات این دنیا برای امیرعلی لذتبخش و واقعیه. ما مانع زندگی امیرعلی نشدیم، نه به خاطر خودخواهی خودمون(!!!) به خاطر خودش که حق حیات داره، اونم چه حیاتی :) حیف نبود؟ حیف نبود اگر برادر عزیز من به این دنیا نیومده بود، و هرروز من رو از محبت بینهایتش سرشار نمیکرد؟ هر لحظه نمیگفت بیا بغلت کنم، دوستت دارم، بیا باهم آواز بخونیم، بیا باهم غذا بخوریم، بیا بوست کنم، بیا باهم بریم سفر، بیا بیا بیا چرا حیف بود... و به نظرم آدمهایی با طرز فکر شما اساسا نباید فرزندآوری کنن، چه ژن خوب چه ژن بد چون اگر فرزند شما مثل شما ژن خوب باشه هم، توی زندگی ممکنه گریهش بگیره،ممکنه بیفته و پاش بشکنه و نیاز به عمل جراحی داشته باشه، ممکنه ناراحت بشه آیا شما حق دارید این حال بد رو برای اون بخواید؟!!
سلام فرموده اید: «علیرغم آگاهی و دانستن در دوران بارداری به اینکه این انتخاب ، موجب رنج شما و فرزند شما می شود.» اولاً از کجا نسبت ب رنج فرزند ایشان مطلعید؟ ثانیاً خیلی از انتخابهای ما با رنج همراهند، بلکه می توان گفت هیچ موفقیتی نیست ک بدون رنج حاصل شود. هیچ دانشمند، ورزشکار، فناور و... موفقی نیست ک بدون رنج ب قله و موفقیت برسد. قضاوتتان در مورد ایشان چیست؟